8 月
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擁有醫療背景的我們,雖然知道這樣的腦部缺氧會帶來多大的後果,教科書不知道已經寫的多清楚:極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇,多麼長又多麼重的診斷。但是,我們還是一方面帶著所有病歷資料去其他醫院尋求可能的奇蹟,然而,我們卻在其他醫師的診間聽到那樣的回話:『你們自己就是醫師,難到不知道這個後遺症是如何嗎?你還來這裡做甚麼?孩子的狀況,就像你看到的片子,腦一片白花花,你還想聽到甚麼?』,當時,那樣誠實卻又帶有戲謔的回答,不只讓我無地自容,奪門而出,就連讓我作個夢的機會都沒有,過去專業的知識逼得我無奈的接受事實。
另一方面,也準備出國去找萬分之一的出路,我曾有瘋狂的想法,獨自一人帶著孩子去國外就醫,將先生留在台灣打拼賺錢。幸而,遇到有相似經驗的人提醒,夫妻同心生活面對,才是生命中更重要的態度。因此我們決定,夫妻共同留在台灣面對孩子的醫療與未來的生活。以前計畫的才藝課現在變成復健課,別的媽媽開口是哪裡的音樂老師有口碑,而我開口的是哪個復健師有夠厲害,哪一個醫院要如何排隊最快。(閱讀全文)