冰桶挑戰活動照片,由漸凍人協會提供。

冰桶挑戰活動照片,由漸凍人協會提供。

透過社群媒體或傳統媒體的傳播,累計至今年9月份為止,冰桶挑戰為協會帶來了三千多萬的捐款,不過若從漸凍人照護費用來看,一個家庭每個月的照顧人力花費至少5萬起跳,更遑論不同病程、不同階段需要的輔具如叫人鈴、床墊、電腦、電動床等或醫療費用,有些病友情況嚴重時,甚至一天需要3個人協助照護或翻身工作,因此3千萬乍看很多,但病友家庭需要的資源與金錢更是龐大。

由於病友家庭的需求是持續性的,短期無法解決生病狀況,因此她除了感謝這次冰桶挑戰捐款的朋友們外,也呼籲社會大眾可以持續對病友的關心,因為這個病不會好,所以如何提升病友生命最後幾年的生活品質是重要的服務方向,病友最主要的需求也是被好好照顧,若大眾的關心與捐款可以持續挹注,不但可以協助協會提供更完善的服務、減輕照顧者的負擔,更是對病友的支持,至於會如何運用冰桶挑戰所帶來的捐款,協會規劃用於照護計劃上,例如照護人力與技能的培訓、照護環境的改善,以及建置照護專區。(閱讀全文)

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