由於台灣的大眾運輸系統,一直不利於身障者搭乘,錦川出門只能靠摩托車或自行開車,但開車的話,殘障車位又很難找,因此常常被迫「開」著自己的電動輪椅在 大馬路上行走,相當危險卻又無奈。
大約5、6年前,錦川從三重「開著電動輪椅」到萬華的教會做禮拜,那時既沒有低底盤公車回三重,坐電動輪椅也不方搭計程 車,不得已的情況下,只好在禮拜結束後,繼續開著電動輪椅走忠孝橋回家,當時天色已暗,一輛摩托車從後方撞上來,錦川整個人飛出去跌在橋上,頭部撞地,當 場昏倒,醒來時,已經在中興醫院的急診室了。
更扯的是,醫生居然看他沒有腦震盪的症狀,就叫他回家休息,從小開過13次刀的錦川,對自己的身體相當敏感,他覺得頭部隱隱作痛,要求醫院照頭部斷層,醫 生不肯,錦川相當生氣,後來在各方的壓力下,醫院才幫他做頭部斷層掃瞄,這一掃還真不得了,顱內出血,醫院馬上開出病危通知,馬上進手術室開刀。(閱讀全文)
那個女人不怕丈夫變心。她對一個月在家不到一星期的丈夫說,如果你外面有人,我們和平分手、好聚好散。人都會變,不能強求永遠;不愛了,我絕對成全,只是拜託你千萬不要強留我幫你燒菜洗衣、為你維持一個家的假象。
那個女人不怕負債貸款。丈夫婚前欠下龐大的卡債,婚後她才發現。沒關係,我們還年輕,她對愧疚的丈夫說,雖然兼差時身體會累一點,接到銀行的電話臉皮得厚一點,只要有能力和體力,不怕還不起,只是時間問題。
那個女人有很多不怕。她相信愛,相信忍耐,相信時間可以沖淡任何眼淚、羞辱和不快。
但是那個下午,站在陽台上,望著襁褓中的嬰兒,她怕,怕極了。
那時候,離診斷確定已經快滿一年。(繼續閱讀)
文/中華小腦萎縮症病友協會祕書長 李和謙
『從少有公益團體能有機會將單位病友故事翻拍電影搬上大銀幕,而這個上天所給禮物就發生在中華小腦萎縮症病友協會身上。』
2009年初,剛從前服務單位來到協會不久,一切都才剛進入軌道、規劃協會未來三年的發展方針之際,在一次與藝人朋友 澎恰恰先生的會面中談及了協會種 種與迫切的需要,並分享了為何從一個大組織來到這個小單位(個人過去就與澎恰恰一起合作過公益活動,在此要特別講一下,他真的是一個會用心做公益的藝 人),或許是會談過程中感動了他,當下即表達了未來有機會,一定會為協會出一點力、做一些事。只是沒想到,他的出一點力是送給了協會這樣大的一個禮~以協 會病友故事為題材,拍攝成大電影『帶一片風景走』。
在那次的會面之後不久,澎恰恰先生主動打了一通電話給我說想要談談合作,見了面他說看了協會出版的「百萬步的愛」一書很感動,因此萌起了想改編拍電影 的念頭,問我與協會的想法與意願。對協會而言,如果能透過大銀幕將小腦萎縮症這個疾病傳遞給所有國人了解,喚起社會的注意與關懷這當然是件好事,但要拍成 電影是需要何等多的資金、人力、物力,因此我表達了當然希望合作,但協會無法出任何錢,原因是協會一方面也沒那麼多錢,另一方面協會經費超過80%來自社 會大眾的愛心小額捐款,必需儘可能用在照護病友的服務上。沒想到澎恰恰先生回覆我的第一句話是……"協會不需要出錢,並會從募集的資金中先提撥10萬元給 協會,同時電影上映後如有盈餘再撥部份給協會……(繼續閱讀)
近日在網路上流傳一位坐捷運的女性,因不滿老翁糾正其坐姿而破口大罵的影片,引起社會大眾的關注,不過更讓人搖頭的是,這位謝性女士在事後透過立委發表聲明,聲稱自己因罹患躁鬱症而無法控制自己的情緒,在聲明中向大家道歉。
前不久也有一位阻擋救護車還比中指的男性駕駛,在新聞影片曝光後,指稱自己因躁鬱症才做出這樣不合理的行為,我們很納悶,這個社會的民眾,面對自己錯誤的行為,負責的方式難道就是一句「我有精神病」嗎?
多年來精障服務團體努力想讓大眾接受的,就是讓大眾了解,精障朋友只要透過治療與訓練,是可以回歸職場、社區生活,但這些犯錯的民眾為自己脫罪的藉口–我有病,卻讓這些努力付諸流水,試問這樣的做法,要如何面對正努力回歸社區、努力在庇護工場工作的精障朋友們呢?(繼續閱讀)
99年9月,我至小貝殼擔任專案管理,主要負責庇護工場與勞工局之間的聯繫業務,以及小貝殼工作坊對外的行銷及行政工作。庇護工場近年來在台北市政 府勞工局的經費補助之下,紛紛開始朝向永續經營的發展邁進,小貝殼就是其中一個服務自閉兒及多重障礙孩子的工場,努力生產、經營,同時照顧孩子生活起居的 工作坊,這裡每一個輔導員都負擔了孩子的生活照料、技術指導及生產管理的多重角色。
專管在其中便是試圖向外推廣庇護產品,增加社會接受度, 除了確實執行補助案,更重要的是向社會大眾傳遞自閉兒自力謀生的理念,以營收作為孩子們每個月的薪資,在此階段性提供他們日常生活的照顧,我雖然不用對孩 子提供直接服務,但每天和他們生活在一起,點點滴滴都是珍貴的素材,不僅增添了我為公益付出的使命,更帶給我知足常樂的體悟。小貝殼的孩子們平時花招百 出,工作人員負起他們日常的照顧責任,但和他們一起生活的每一天,更多時候被他們的活動感動著,他們單純而直率的表達牽引著我,讓我獲得工作的意義,也發 現人生若能懂得為每一刻小小的進步而感動,就可以過得安心知足。
我在這裡看范主任十三年來陪伴這群孩子,從最簡單的生活自理到複雜的工作技 能訓練,甚至在工作中讓孩子學習人際應對,點滴的細節、反覆的提醒,這樣日復一日逐步建立每個孩子的自信,十年前小貝殼只有兩名就服員一手包辦孩子的食衣 住行,至今增加到七位工作人員服務十五位孩子,歷經嘗試、磨合、轉型,也面臨瓶頸、磨鍊和挑戰,然而靠著一股知足的心,許多事情都能迎刃而解。一天天的平 淡日子,雖然不著光鮮亮麗的外表,也沒有遠大的志願與抱負,但每一天的規律與平順卻是孩子最需要的照料,生活中最大的滿足。
其實庇護工場所 面臨的精神壓力,比一般人想像的還要大,孩子們常有些固著行為及情緒困擾,讓工作人員在上班之餘,還必須穩定工場情緒,排解衝突,由於自閉兒的固著及表達 不易,每件事必須經過反覆的提醒,溝通才能建立,這些都考驗著就服員的耐心耐力。有時孩子們一會兒吵架一會兒哭鬧,難以在短時間內平復,又有時孩子為了自 己的堅持,不是跟老師爭辯,就是堅持己見,自閉兒的感官敏銳,又常因一個孩子的狀況牽動其他孩子,熱鬧卻不合邏輯的對話層出不窮,像個遙遠星球的菜市場……(全文)
一年一度的母親節又將來到,為了搶佔市場的商機,許多相關商品訊息在3月底就開始紛紛出爐,希望可以刺激消費者掏錢買禮物,感謝母親一年來的辛勞。不過,感謝媽媽的方式,不只有送禮物而已,花時間認真陪伴、傾聽媽媽的生命故事,更是貼近媽媽的好方法!
「身心障礙者服務資訊網」在過去的母親節活動裏,透過身障服務團體合作,分享了許多身障兒母親的心情故事(特別的愛給特別的孩子),希望透過媽媽心路歷程的文字,讓社會大眾給予身障家庭多一些支持;今年我們努力邀請了幾位聽障、視障、肢障(小兒麻痺)、小腦萎縮症的母親,分享他們懷孕、就醫、生產、育兒等過程,希望透過她們成為母親的心路歷程、困難與問題解決,給予同是身障者的女性朋友一些參考。
我們很少在電視廣告中看到身障媽媽的形象,因為女性身障者常被社會大眾定位在不適合擔任照顧孩子的角色,但是,在這次活動的訪談中發現,被視為受照顧者的女性身障者,幾乎是反過來成為照顧家人的角色,不少還是家中經濟來源的主要的支柱!
在處處都有障礙的社會環境中照顧孩子,身障媽媽要出門買菜、帶孩子上學、就醫、在家要燒飯養孩子等,能力與技術是遠遠超過我們的經驗呢!我們期待透過這次活動的故事分享,除了讓大家給予身障媽媽正面的肯定外,也給同是女性身障者支持;成為媽媽是許多女人的夢想,女性身障朋友當然也不例外,如果您也希望進入婚姻、成為母親,請相信您「成為母親」的能力,勇敢追求您的人生。(本文照片由台北市行無礙資源推廣協會提供,更多漂亮照片,請見行無礙影像誌。)
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天下沒有不散的宴席,阿嬤過世以後家中更加冷清,想不到一年之後我也離開家。
原以為這輩子除了死亡之外,是不可能離開家的,沒想到人算不如天算,老天爺竟會以這樣的方式讓我離開家門。
隨著病情的惡化,摔跤的次數也越來越多,尤其是洗澡的時候為了爬上、下澡盆,一不小心就跌倒,每次都頭破血流,等我把身體沖乾淨並穿好衣服,血已染紅了澡 盆與浴室,等我走出去,身子已沒辦法再支撐下去,因此成了急診室的常客。每回也只是皮肉傷而已,只要縫縫補補也都沒事,那些醫師還跟我開玩笑說:「下次再 來吧!」我回答:「下次不來了。」想不到這一次卻過不了關。(全文)
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