frontiertw on 10 7 月, 2012

我們像新生兒過完週歲,才開始走路,一開始我們猶豫及考量:要不要生下來?有經驗的社福前輩給我們忠告,台灣已太多協會,資源已不夠……

但,我們想:三千瓢水我們只取一瓢水,資源不夠是真實困境嗎?那,這些家長及孩子就應該被邊緣化嗎?

我們的成立憑藉什麼?只是一群不願放棄「愛」的人,在醫療、社政、教育的邊緣,擺盪的心,想見證「生命的無價」、「上天的憐憫」與「人性的美善」。

就這樣由一群小兒呼吸照護病房的家長、關心的專業人員及社會人士,我們多次開會形成共識,成立籌備會及確定宗旨並向內政部申請立案。(全文)

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frontiertw on 2 7 月, 2012

每個孩子都是媽媽的寶貝,小杰也是在期盼中出生的孩子,從他成長過程發現他有很多地方和姊姊不一樣,一直到一歲八個月帶他去看心智科,醫生告訴我他是「自閉症」,當時那句話就好就像法官宣判死刑那種心情,不知所措因為不知道「自閉症」是甚麼?每天以淚洗面,幾個星期後,我告訴自己如果自己都不能幫小杰走出來還有誰能幫助他呢!不能哭,要出去找資源來幫助小杰和自己走出去面對人群。……

在小杰加入樂山這個大家庭後,樂山老師驚覺小杰在繪畫上的天分,老師發現小杰的畫會隨著心情而改變,開心的話可能是個大象帶著大大的笑臉,搭配著溫暖明亮的草原,生氣時很有可能是呲牙裂嘴的恐龍,混搭著烏雲密布的天空,這些畫畫的主題可是大有文章呦,幾乎所有取材清一色都是探索頻道看來的野生動物,如果你問他這是甚麼,他會可愛的低著頭帶著青澀的口吻支支唔唔的說……美洲水牛、獅子、大象……,而這次樂山也用小杰的畫製成療養院的T恤,沒想到效果極佳造成院內未發布就轟動的空前盛況;而在人際關係上,小杰開始慢慢跨出他的小世界,他逐漸會注意同學在幹嘛,甚至還會用隻字片語向老師報告和同學發生的小磨擦,這些在外人看起來稀鬆平常的事,對父母老師而言都是非常非常大的進步。(全文)

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frontiertw on 2 7 月, 2012


直到有一天,我的醫師老闆開始注意到我的食物居然是吃得如此的不營養,他開始要求我”吃香喝辡”,甚至有時會買一個像樣的便當給我。很特別的是,從開始重視營養後,我的病情慢慢的好轉,以前每個月會準時到榮總病房報到,開始脫離那個地域達到定期回門診而已。從此後我開始注意到營養對身體所產生的變化,記錄下每一個生活的變化。然而疾病的產生並非單一原因而已,每當我工作忙碌或是心情煩躁而壓力過大時,SLE偶而還是會靠近我,警告我,給我一個愛的擁抱,讓我請個假休息…進醫院調整身體一下。直到完成另一階段生活上的學習,我才完全的回到正常的生活。這個重要的學習就是–如何的釋壓。一開始我使用肌肉的放鬆法,也就是運動、拉筋和調整呼吸,這是個很有效的方法,甚至預防流行性感冒也不來找我了。最後我在朋友的帶領下進入放鬆的極高境界–“冥想”。這讓我知道原來身、心、靈原來是不可分的,缺了任何一種修練都會產生問題。花了近二十年的生命,希望找到“仙丹妙藥”來治病,在尋尋覓覓下發現,原來藥師佛就在生活當中,衪從來沒有離開過我,只是我遺棄了衪……(全文)

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frontiertw on 2 7 月, 2012


醫生要我每天服用12顆美國仙丹(就是類固醇)。剛開始因為疼痛的關係每天會吃12顆,可是等到不疼痛時就以心情好壞做增減,原因是吃了類固醇可以抑制病情穩定,但是類固醇的副作用使瓜子臉的我變成肉餅臉,情緒起伏不定,常無理取鬧也不考慮家人對我無微不至的呵護,這樣子病情不惡化才怪。進出醫院也就如同家常便飯,父母親很辛苦的到處尋找偏方,導至病情更加惡化。在那段發病時的痛楚日子裡,過的生不如死,也曾經想自殺一走了之,然而我深深感受到父母親對子女的愛是任何感情中無法比擬的,以及體貼的先生長期忍受我的壞脾氣。後來我選擇了堅強接受疾病的事實,與它和平共存,情緒才穩定下來,讓所有愛我的人不必為了我的難過而難過,也打消自殺念頭。

最後乖乖配合醫生吩咐按時服藥,定期追蹤不敢亂吃其他偏方,病情穩定後也順利生了一個兒子。從2001開始就停止服藥,至今已10年(經過醫生許可),現在是無病一身輕,尤其是能夠投入志工團隊探訪組,聆聽病友的心聲,互相鼓勵、交換心得,是件最快樂的事。

自己改變不了事實,但可以改變態度。心靈生活,遠比物質生活重要,心中常養一點春,珍惜自己的健康與生命,愛身邊所擁有的人、事、物……(全文)

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frontiertw on 18 4 月, 2012

 

「自立生活」是什麼?辦了一年的活動,不時都還有人會問我這個問題。處在台灣社會的我們,從小到大習慣了填鴨式的思考模式,競爭出頭天的生活,也不斷的建立高速公路型的人生跑道;生病後的大家,就像一時間被下放到曲曲折折的鄉間小路,迷路了、失落了!所有的想望的是為了找回連接大路的通道。

「自立生活」這樣的概念,就是想與大家一起摸索出「我們想要甚麼樣的生活」。當這些公式化的道路、統一的標準對我們都不適用時,就要建立一個讓自己喜歡的人生,去挑戰一些理所當然的思維,去確認自己想要甚麼樣的生活,去發現生活中的阻礙是甚麼,去學習解決阻礙、學習開闢自己的道路,都是我們要作的事。因為別人指引的道路不是自己想走的,所以要學會自己找路,走錯了,學會自己承擔。(全文)


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frontiertw on 18 4 月, 2012

第一次領薪水時,因薪資統計方式的緣故,因阿福領到的薪資不足以支應下個月之生活費而陷入困境。阿福身上的現金省吃儉用下也只能過一週,焦慮的他甚至考慮離開職場,想要找可以當日領工資的臨時工解決眼前的困難。我一邊安撫阿福的情緒,一方面尋求各項可能的資源協助,從申請政府的各項救助計畫、與案家溝通生活費、與站方協調預支薪水、甚至連到廟宇借錢都想過,同時我也定期自蛋糕工廠拿回蛋糕邊給阿福,以減少阿福生活開銷。為了阿福的事情我忙的焦頭爛額,然而當得知當站方無法預支薪水、親人無法提供協助、而案主也不符合政府的各項救助條件時,我開始感到灰心。最後由臺北縣康復之友協會代墊預支款項,這危機才告解除。經過此一事件後,阿福更加珍惜工作了,勤奮的他也不斷獲得領班與站長的肯定。直到隔月領到薪資繳還預支金的時候,阿福笑著表示想要珍藏那張簡單的借據,並把它掛在牆上時時刻刻提醒自己。(全文)

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frontiertw on 29 2 月, 2012

阿傑(化名),一位十分害羞的大男孩,領有重度自閉症身心障礙手冊,但是從小卻很聰明活潑,只是溝通表達上常出現問題,不太能順利表達自己的感覺,人際關係也不佳。由於阿傑的問題沒能接受早期療育,進入學校就讀之後,因不懂人際溝通與抒發壓力,逐漸出現情緒問題行為而無法適應學校生活,還曾一度住進精神科就醫長達一年。

學校畢業之後,阿傑輾轉進入本會日間照顧中心-星光偶劇團接受服務。由於不善與他人溝通,因此人際關係極為封閉,而且因為長期活在自我的世界中,導致行為模式難與他人配合以及融入團體生活中。常常一緊張就要不斷上廁所,情緒失控時會忍不住想破壞物品,甚至與本會工作人員大打出手、演出全武行。令人心疼的是,阿傑容易緊張的個性加上人際溝通的障礙,常常導致他人的誤解、也讓自己受傷。有幾次,阿傑獨自搭車外出到外面,平常喜歡畫畫與摺紙的他突然發現自己的紙張沒有了,他一時衝動跑進去一個商家店裡拿白紙,對方問他想幹甚麼?他因無法表達自己的想法而與對方發生衝突,最後被當成小偷而被打的遍體麟傷。(全文)

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