印象中幾年前,同事介紹我去她當牙醫的堂弟診所看診,那時找了跟另一位同事跟我一起過去,一到門口看差點沒腳軟,門診居然在三樓,沒有電梯,幸好當時撐著拐杖,雖然體力有漸漸衰弱,但還是硬著頭皮一階階往上爬。或許是醫生看我這麼辛苦爬樓梯,不忍讓我再爬一次,竟然一口氣拔掉我四顆智齒,讓我差點沒因頭暈跌下樓,隔天同事還笑說:這未免太狠了吧!
其實不管是拐杖時期,還是輪椅族,凡路上看到的診所都是障礙重重,就連大醫院裡的牙科或婦科的空間,有時輪椅也無法上診療椅。最嚴重大概就屬婦科內診椅,每回去好像都在考[輪椅證照]似的,左轉右推,角度要對準空間,否則人還沒上去就有滾下去的危險,每次去都有建議他們改善,醫師及護士都只能無奈搖頭[難啦!]手推輪椅都如此困難看診,那電輪呢!
就是因為看個診如此費事,牙齒一年半戴才看一次,往往都快變成一口爛牙。婦科嘛!沒到緊要關頭絕不上那恐怖診台,但每回去時醫生都問說:怎麼拖到現在才來看呢!唉!你們怎知我要看個診是件多麼辛苦的事咧!尤其現在成了輪椅族後,看診真的是困難重重,真的不是我們特愛小病都跑大醫院看,實在那一間間美輪美奐,或暗暗黑黑小診所都不方便我們進出呀!(全文)
標竿營讓我初次接觸到聽打員,我發現到它可以當作我即時接收資訊的方式之一,我就不用那麼辛苦讀唇卻還是聽不懂,以減少不必要的挫折及壓力。我並以此跟輔大資源教室反應,雖然我已大四了,而我很明確這是我的需求且是很重要,必要有參與感及知識接收,且不會讓我常常狀況外,不然來上課是幹嘛?對方表示已經有聽打員的措施,卻沒有人力可培訓,要我自己找人,我嘗試去找朋友及同學,但他們很忙,找人蠻困難,老師就以「抱歉我無能為力」、「他們沒人想當不是我能控制的,人是很複雜的」為由而拒絕及推卸,我就很受傷,但還是不死心,一直跟他們反映跟溝通,終於有個老師被感動,願意把此業務扛下來,一起花很多時間與心力討論,並參考其他校,而修改原本已有的聽打員措施及事項,到下學期才陸續有聽打員,也使學弟學妹都能受惠,此時我才發現到原來不是不可能的,就只有有沒有心及有沒有不斷嘗試去做。(註:本文作者為聽障人士,詳細全文請參閱「身心障礙者服務資訊網」)
最近投履歷投到大公司,剛好公司願意給予面試的機會(也是唯一的機會),正好可以試著再透過e-mail與人資聯絡說明本身的需求如筆電和投影機,好在人資願意提供,不過不建議聽打員隨行。接著,在面試過程中,主管們也耐心的用筆電打字或寫白板與我溝通,也有談到未來工作上怎麼與我溝通的種種問題。最後,職務再設計方面,需要自己向公司爭取權利的需求,讓公司的主管或同事們知道自己的狀況並視情況提供其需求,雖然提供的需求有限,但未來要透過各界精英們的努力來延續改善以上兩大組所討論彙整過的種種問題。
雖然活動結束,但是「從聽打員與手譯員服務的建置從義務教育起」仍要繼續推動,因為有了問卷調查、現場與網路連署的行動演練經驗,自然不能辜負每個連署人的期望,加上歐美等先進國家已有將聾人文化介入各級教育課程、手語翻譯員朝制度化證照化邁進也是要歷經民間團體與政府四年多的努力,這兩個制度經驗值得我們的借鏡參考,以期影響每一位人,甚至延伸到學校、公司及社會上,讓需求資源比較足夠提供。
(註:本文作者為聽障人士,全文請參閱「身心障礙者服務資訊網」)
誠如世界衛生組織(WHO)自1948年迄今,對【健康】的定義:健康是身、心以及社會性都處於完全良好的狀態,并非僅指沒有疾病或傷殘(Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity)。
以此標準而言,映竹是健康的;以二年在心路基金會萬芳中心學前教育階段及復健老師指導下,有目標、有計畫的課程而言,映竹是有認知的、是可學習的。然而,進入義務教育前,帶著映竹拜訪南區各學校特教班老師、組長、輔導主任,均以「在家教育」回應,企圖將孩子限縮於家庭、父母親小環境中,也無視於九年義務教育階段後,孩子終將回歸社會之銜接。是制度面使然,還是特殊教育執行面缺失?接受教育是國民的權利,也是義務,受憲法保障,也是普世的人權價值。難道在特殊教育中只是高舉的亮眼大旗?
歷經繁複溝通、倡議,終於景美國小(南區特教中心學校)成立極重度多重障礙班,並於一年後轉入新成立的文山特殊教育學校。但是,在小學五年、國中三年中,除站立架課程由老師督導、助理教師執行外,被動關節運動課程偶爾由專業團隊執行,懸吊式跑步機課程、水中活動課程都是在專業團隊物理治療師指導下,由非特教專長之家長執行。「尊重個別化差異,提供適性教育」~~特殊教育最基本的理念,難道也只是亮眼的大旗?(閱讀全文)
我唸書時正值回歸主流、融合教育等政策推動,也許那時台中尚屬偏鄉僻壤,我在台中實在沒什麼感覺。我經驗到的特教支援都是降低標準的要求:別人80分還會被打,我70分卻有蛋糕糖果。別人沒有60分就慘了,我有40分就過關了。別人要上苦哈哈的軍訓、家政、甚至音樂課,我可以到涼涼的資源教室看漫畫。多好,這麼多的特權。這小子唸書這麼輕鬆,一定學得很開心、很快樂、很喜歡上學。
那為什麼當我站在操場邊緣,看同學為軍歌比賽練習時,會那麼羨慕呢?為什麼當同學的隊伍行經我身邊,有個平常滿照顧我的男同學,會轉頭大聲問我:「看三小」呢?我相信他會這樣是因為太陽太大,教官太嚴格,操場走了幾十圈還要繼續走。
但為什麼會這樣呢?
有個我很尊敬的朋友,她在劇場嚴苛的環境裡打拼,卻是個心向弱勢,堅持走社福路線的人。講到各種不同的族群怎麼相處,她如此感慨:真正的融合不是各做各的。不是讓你在台上表演,我在台下拍手說好棒喔,然後就沒有了。融合應該是讓人互相影響,互相認識,你我原本的界線變沒那麼明顯,兩邊或多邊結合成一個群體,並互相尊重。
多棒的感慨,直到我的心坎裡了。
我上學那時最盼望的,不過是能跟大家一起上課,一起聊天,一起做一件事情。
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服務至今除了每季接受主管機關稽核之外,每年亦由縣政府邀請專家學者,進行年度評鑑,多年下來在許多老師的指導與支持下,個管中心也漸漸穩定與發展,近兩年評鑑亦獲得優等成績。當然服務的成效與價值,絕對不僅於考核或評鑑的優劣,重要的是要回到我們服務的本質去看,記得有一次收到一封信件,看了地址後,自己心想來信地點並沒有親朋好友,為何會有這樣的來信,打開一看裡面簡短的幾句話
『你過的好嗎?還記得我嗎?近年忙些什麼?……等』,沒想到竟是多年前曾服務的對象,信中沒有順暢的字句,對我們的服務亦沒有過多的讚美,但看了之後心中卻是滿滿的,因為我知道,在接受服務後,他的生活真的變了不一樣了。服務的成效或許不是立即可見,但只要用心的提供與執行,所帶來意義與價值終究會不斷延續下去。(歡迎前往身障網閱讀全文)
有一次在振興醫院水療活動中,老公對著三十七歲的男復健師宣洩他的忿恨不平:「我真不甘心,人生走至此,才正要享清福呢,就得了這種不治之症。」復健師拍拍他肩膀安慰著,他說他在八年前發現得了癌症,當時尚未而立之年,大好前程正欲展開,他才不甘心呢,後來他到醫院接受化療,看到年僅五歲的小女孩同樣罹癌,他難過得說不出話來,她的人生甚至還沒起步,她甘心嗎?她的父母甘心嗎?問問身旁每一個身染重病的人,不分男女老少,他們甘心嗎?
人生充滿了未知的變數,也許該把無常當成平常,那麼,不甘不願的心才能釋懷。有人過街去買個早餐,不幸被酒駕的汽車撞死;騎摩托車載老婆兜風,無故被流彈波及而不治;只不過是一場水災,一夕間一處世外桃源平白消失,五百村民永埋地底,他們都來不及和親愛的人說再見,或許還有很多心願未了,而我們只是提早被宣判死刑,又尚未行刑,還有時間去完成夢想,更何況醫學發展一日千里,也許我們還有機會存活。(全文)
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