我是一位重度視障者,自從視力受限後,在行動與參與社會活動時便時時受限,親身感受到建構社會體制時因為欠缺對身心障礙者的理解與同理心,而導致身心障礙 者有被隔離、被忽略的痛苦。例如,不管是中央或地方選舉,我總沒收到語音的選舉公報?為何不能有適合視障者使用的語音介面的選舉公報?又為何到了投票所, 讓我老是為選票序號是從左到右還是從右到左而困惑?那圈票處蓋戳章處又為何不能放大些?甚至戳章用的紅色印泥是否足夠?因為戳印蓋在哪一位候選人上面的蓋 章處事,涉及個人祕密投票的隱私權,不能請投票所裡的工作人員來幫忙確認,我又沒法子用手指觸摸確認,那麼,為了維護我們視障者的選舉權,將紙本選票蓋戳 印形式
改為明盲通用的電子投票形式,屆時,我們才能大聲說已達讓身心障礙者也能貢獻其價值的進步社會!(閱讀全文)
算一算日子,我也生病了十多年了,想當初被醫生確定有這個診斷(思覺失調症),我感覺得到家人好像必須要忍住淚水,但卻要表現得很堅強的樣子,媽媽 甚至跟姐姐談到,以後財產可能要多分我一些。沒想到時間過得這麼快,從開始去心橋工作坊,到現在也有六年了,但這六年反而是我人生目前最快樂最充實的時 光。哈哈,接下來我就要開始呈現我的復健效果了!
先說一說我的情形。我發病時耳朵會聽到一些人在講話,還有就是會把天花板上的圓形燈管看成一個人的臉。但很幸運的是透過服藥(第二代抗精神藥物)幾乎可以完全消除。但是戒不掉抗焦慮藥及常常負面思考是主要問題,那就靠「復健」去解決它吧!(閱讀全文)
依據身心障礙者保障法,所有障礙者應與其他人一樣享有平等的機會參與社會活動,可是講到規範,目前只有建築物無障礙設施設計的規範,沒有遊樂場無障礙的規 範。游鯉綺表示,很多時候主責單位也不知道該怎麼做,所以一開始就沒有採購障礙者可以使用的遊戲器材,也就是說,遊樂園設計之初,若僅參照無障礙設施設計 規範執行,那也只能做到整個環境是無障礙,例如通道、廁所無障礙,但設備如遊戲器材就無法可參考。
但也不應該社會生活中所有環節都要靠規範指示進行,她強調規範應該只是一個精神,樂園的設備就是要讓人,包括障礙者可以使用、可以玩,以這個精神為前題,你就去想方法,例如往下埋深一點,或門寬一點讓輪椅可以進出等,這是可以關照的。(閱讀全文)
在我們家最常上演的就是找不到東西,因為弟弟有一陣子愛撕紙,一個不注意姐姐的作業就變碎紙了,所以只能要姐姐一定要把東西收好;或是把房門上鎖,以免重要東西不見了。我們總認為這是沒辦法改變的,因她有這樣的弟弟。我們總是很輕易的要求姐姐配合很多事,使喚姐姐,大人在忙,看一下弟弟;有時當小幫手拿東西,或因弟弟情緒不好便爽約不能去兒童樂園,這時姐姐聽話是應該的,但抱怨就會被說是不懂事,所以女兒只能把自己的想法隱藏起來,繼續做好女兒,我們雖知她也是我們的寶貝,但是又能怎麼辦,大家都好苦、好累!
有一次,姐姐要到同學家玩,卻在出門前被弟弟在手臂上用力的咬了一口,粗心的我因忙著處理弟弟的情緒,只告訴她弟弟不是故意的,也沒有安撫女兒,就讓她走了。後來是同學媽媽告訴我,姐姐到她家時哭得很傷心,因為被弟弟咬得好痛,卻不敢在媽媽面前哭,因為怕媽媽擔心。當時的我卻是羞愧的,女兒為何是到別人家哭,因當時的自己不想讓別人覺得我們可憐,在外總是表現的很堅強,更別說在別人面前掉淚了,根本忘了姐姐只是個小孩。(閱讀全文)
擁有醫療背景的我們,雖然知道這樣的腦部缺氧會帶來多大的後果,教科書不知道已經寫的多清楚:極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇,多麼長又多麼重的診斷。但是,我們還是一方面帶著所有病歷資料去其他醫院尋求可能的奇蹟,然而,我們卻在其他醫師的診間聽到那樣的回話:『你們自己就是醫師,難到不知道這個後遺症是如何嗎?你還來這裡做甚麼?孩子的狀況,就像你看到的片子,腦一片白花花,你還想聽到甚麼?』,當時,那樣誠實卻又帶有戲謔的回答,不只讓我無地自容,奪門而出,就連讓我作個夢的機會都沒有,過去專業的知識逼得我無奈的接受事實。
另一方面,也準備出國去找萬分之一的出路,我曾有瘋狂的想法,獨自一人帶著孩子去國外就醫,將先生留在台灣打拼賺錢。幸而,遇到有相似經驗的人提醒,夫妻同心生活面對,才是生命中更重要的態度。因此我們決定,夫妻共同留在台灣面對孩子的醫療與未來的生活。以前計畫的才藝課現在變成復健課,別的媽媽開口是哪裡的音樂老師有口碑,而我開口的是哪個復健師有夠厲害,哪一個醫院要如何排隊最快。(閱讀全文)
初剪時我用照片表現學生在總會工作坊一天的生活紀錄,缺少了故事的主軸,因為這些就是我們的日常生活,而我也以為這樣的表現方式可以讓大家了解我們。但後來發現並非如此,因為除了與我同辦公室的輔導員外,沒有人知道我到底在幹嘛,到底想說些什麼,這是我最先遇到的瓶頸。
因此在第二次修改時有些自暴自棄,後來試著以對朋友分享學生生活點滴的方式述說,意外地找到了方向。原來說故事一點都不難,原來我每天都在說著故事,只是我並沒有意識到,而原來當我輕輕說著我眼中的所看到的、我每天所感受到的,是可以這麼觸動人心。(閱讀全文)
以前剛來的時候,有一個孩子長得不討喜,身上又有一股奇怪的臭味,不太有員工願意靠近,那時一位荷蘭修女,每天固定在晚餐後將那孩子抱在懷裡,跟他說話、 親吻他,看到員工也會開玩笑的說:「我的寶貝很可愛要不要抱抱?」說真的,那是一個特別的孩子,我抱過幾次,但終究沒有辦法像修女一樣,可以長時間忍受他 身上的異味。後來修女離開臺灣,他的寶貝一年後也到天堂當小天使了,我猜想,可能心裡太難過,知道愛他的修女永遠也不會回到他身邊了。(閱讀全文)
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